Emma och Simon sökte vård för sin dotter, gång på gång.

Men inte ens när Juni började spy blod blev hon inlagd.

– Om det inte hade varit för hennes livsglädje hade hon nog inte levt i dag, säger mamma Emma.

Flera ballonger vittnar om att ett treårskalas har ägt rum hemma hos familjen Lööf i Uppsala.

Den nyblivna treåringen, Juni, är dock inte hemma.

Hon är på sjukhuset tillsammans med pappa Simon för att ta prover inför den kommande cellgiftsbehandlingen mot tumören i hennes hjärna.

Nu klarar hon av de besöken men hon har varit traumatiserad. Än i dag bearbetar hon sina upplevelser med hjälp av leksaksambulansen som står på bordet.

I en lex Maria-anmälan som Akademiska sjukhuset har upprättat konstaterar de utredande läkarna att Junis och föräldrarnas lidande har varit omänskligt.

– Det är som en otroligt dålig skräckfilm. Det låter inte sant när man berättar om det nästan, det har varit fruktansvärt, säger mamman Emma.

---

Slutade inte kräkas

Allt började när Juni var tre månader. På en BVC-kontroll upptäckte man att hon stannat helt i tillväxten och hon fick börja äta ersättning. Efter första flaskan kaskadkräktes hon.

– Från den första kräkningen så slutade hon inte kräkas på ett och ett halvt år.

I januari 2023 remitterades Juni till Akademiska sjukhuset och hon fick genomgå en mängd olika undersökningar – allt utom att röntga huvudet. Man trodde att det var något fel på hennes mage, och hon fick en sond i näsan. Den kräktes hon ut ur munnen, flera gånger i veckan.

– Jag behövde dra in slangen igen genom munnen och halsen och ut genom näsan. Jag utbildade mig själv i det, för att slippa ta henne till sjukhus mer än nödvändigt.

Emma och Simon sökte vård otaliga gånger för Juni, men de blev aldrig inlagda, inte ens när hon började spy blod. Hon mådde ändå okej, fick de höra.

”Bor ju ändå i Uppsala”

Rösten brister när Emma berättar om gången läkarna satte massor av kanyler på henne utan bedövning och sa ”Nu måste ni lita på oss, vi ser att hon mår jättedåligt”. Till föräldrarnas förvåning skickades de sedan hem.

– Till och med sjuksköterskorna försökte få läkaren att låta oss stanna kvar. Men han sa ”De bor ju ändå i Uppsala, de får komma tillbaka om det är någonting”.

I januari 2024, ett år efter första vårdkontakten, förvärrades allt när de opererade in en slang genom Junis mage till tarmen. Läkarna trodde fortfarande felet satt där.

Hon började spy blod dagligen. I halsen hade det bildats stora sår som förvärrades när galla följde med i kräkningarna. Juni slutade prata och att suga på napp – hon kunde inte stänga munnen på grund av såren.

– Hon bildade ett så konstigt slem från såren. Man kunde ta tag i slemmet, det var som ett lim.

Bars hem liggande

Varje morgon vaknade Juni och stod i brygga, hon skrek för att hon hade så ont. Emma var tvungen att lägga sig över henne för att hon inte skulle skada sig själv.

På sjukhuset ignorerades smärtan. Emma ställer sig upp för att visa hur hon och Simon bar Juni liggande en av gångerna de skickades hem från sjukhuset med orden ”Åk hem, det kan vara så att hon bara är rädd för att vara här”.

– Hon kunde inte sitta upprätt längre. Så hon låg den största delen av dagarna.

Det var ett under de gånger hon orkade leka då hon knappt fick i sig någon näring.

– En bra dag var när det låg framme några leksaker som vi fick plocka undan. Då njöt vi, vi längtade till dagarna vi fick städa varje dag.

”Otroligt besviken”

Allt finns dokumenterat i ett fotoalbum. Emma visar en bild på Juni på utflykt i skogen, ett försök att ge henne så vanliga upplevelser som möjligt. På andra bilder ser man henne i nedblodade kläder, som de tog för att få sjukhuset att förstå hur illa det var.

Men inget hände. Efter lex Maria-anmälan har Emma och Simon fått höra att om det inte hade varit för dem hade Juni inte levt i dag.

– När man får höra att det inte är tack vare sjukvården som hon finns kvar blir man otroligt besviken.

I april 2024 sökte familjen akut vård ännu en gång. Den här gången såg en läkare, som de aldrig tidigare träffat, hur dåligt Juni mådde och skrev in henne. Hon var nu 1,5 år gammal och vägde 7,5 kilo – som en sexmånaders bebis.

”Jag blev arg”

Föräldrarna kände allt när tumören i hjärnstammen upptäcktes: Chock, sorg och förtvivlan.

– Det går inte att beskriva hur det är att höra att ens barn har cancer. Jag vet att jag blev arg. De kunde inte komma här och säga att hon har haft en tumör i ett och ett halvt år och att de missat den.

Onkologerna och neurologerna, som inte kände till Juni, var dock inte förvånade. Kräkningar är det primära symtomet. Dessutom hade Juni haft hicka sedan spädbarnstiden som eskalerat.

– Det utbildas sjukhuspersonalen i nu, att det kan vara neurologiskt.

Juni fick kortison och kräkningarna upphörde efter cirka två dagar. Tumören, som är långsamtväxande, går inte att operera bort. I stället har man behandlat Juni med cellgifter för att den ska bli inaktiv. I början av nästa år ska hon vara färdigbehandlad.

– Vi längtar till ekorrhjulet som alla pratar om. Vi längtar tills vi får lämna henne på förskolan, hämta henne efter jobbet och ha vardagskvällarna ihop.

Lär sig äta

Fram till dess övar Juni på att äta. Hon har aldrig fått lära sig att tugga, på grund av smärtan och kräkningarna. Ett knäckebröd tar i dag en timme att få i sig.

– Hon har ett stort intresse, för hon vill så gärna. Hon måste bara komma över rädslan om att det inte gör ont längre, och lära sig motoriken.

Dörren öppnas, det är Juni som kommer hem med ett plåster på höger ringfinger. Hon går direkt till Emma, hon vill vara nära henne.

– Juni är glad, sprallig, busig, så rolig och framåt. Och hon är jätteviljestark och envis.

Det visar sig när hon flera gånger påpekar att hon vill ha glass, som hon fick äta på kalaset i helgen. Efter en flaska med flytande mat serverar pappa Simon henne en skål och Juni äter chokladglassen med glädje.

– Det är underbart att se henne äta, säger föräldrarna.

Sjuhuset: Kan inte kommentera

Via Akademiska sjukhusets presschef svarar chefsläkaren Ulla Olsson Strömberg att de på grund av patientsekretess inte kan kommentera mer än det som framgår av sammanfattningen av lex Maria-anmälan som finns på regionens hemsida: ”Ärendet är inskickat till IVO , för deras bedömning och återkoppling. Vi avvaktar detta”.

Hon inte heller berätta vilka åtgärder de vidtagit efter händelsen, eller om de har ändrat några rutiner: ”Vid alla händelser av detta slag ser verksamheten över rutiner och utbildningsinsatser för att trygga patientsäkerheten”.

Sjukhuset säger även att de inte kan kommentera missarna som gjorts på Junis nuvarande avdelning.